|
|
 |
|
|
 |
У российских детей с диагнозом «Буллёзный эпидермолиз» появилась надежда не просто выжить, но и стать активными участниками общества
В марте 2011 года в России зарегистрирован фонд «БЭЛА», целью которого является оказание помощи детям с редким и малоизученным заболеванием - буллёзным эпидермолизом. В первые шесть месяцев за помощью в фонд обратилось более 80 больных. Сотрудники фонда ведут активную работу с врачами и медицинскими учреждениями, способными оказать помощь. Фонд поддерживают различные организации, в их числе немецкая медицинская компания «Пауль Хартманн».
Буллёзный эпидермолиз (Epidermolysis Bullosa) – редкое и неизлечимое генетическое заболевание, проявляющееся в первые дни жизни малыша. Внешне оно проявляется в виде пузырей на коже и слизистых оболочках, возникающих от незначительных травм или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового кровоточащего пузыря. Заживление таких ран происходит длительно и требует соблюдения особых условий. Буллёзный эпидермолиз часто называют «болезнью бабочки», так как кожа больного сверхчувствительна к прикосновениям, как хрупкие крылья бабочки.
Для оказания эффективной помощи больным буллёзным эпидермолизом важно правильно и своевременно диагностировать заболевание. Часто похожие симптомы принимаются за проявления других заболеваний, а назначенная терапия приводит к ухудшению состояния здоровья больного. Для диагностики используется метод биопсии и анализ ДНК. Постановка правильного и своевременного диагноза позволяет быстро начать лечение и предотвратить различные осложнения.
Традиционные способы лечения ран при буллёзном эпидермолизе не всегда эффективны. Врачи, которые встречаются с такими заболеваниями впервые, нуждаются в знаниях патогенеза, клинических симптомах при различных условиях протекания болезни и современных способах ее лечения. Информационная работа с медицинским сообществом, поиск врачей, имеющих опыт решения подобных задач, организация встреч по обмену опытом,– одна из основных задач Фонда «БЭЛА». Учредители фонда планируют привезти в Россию ведущих европейских врачей для обмена опытом уже в этом году, а также организовать цикл образовательных видеоконференций для российских медиков.
Медицинская компания «Пауль Хартманн» поддерживает деятельность фонда «БЭЛА» материально и информационно. Компания около 200 лет производит продукцию для лечения ран и является экспертом лечения ран во влажной среде. При буллёзном эпидермолизе важно лечить рану именно во влажной среде, а не подсушивать, как это часто бывает. В нашей стране лечение ран во влажной среде широко распространено в хирургии, травматологии, флебологии. Одна из задач фонда «БЭЛА» способствовать передаче опыта хирургов и травматологов в перинатальные центры и детские поликлиники. Это важно, так как больные буллёзным эпидермолизом, в первую очередь, попадают на прием к врачам этих учреждений.
Фонд «БЭЛА» возник благодаря ребенку-отказнику с заболеванием Буллёзный эпидермолиз, оставленному в больнице сразу после рождения. Люди, которые оказались рядом, не смогли пройти мимо. Совместными усилиями им удалось спасти жизнь ребенка. В результате волонтеры получили уникальные знания и опыт по решению проблем, связанных с заболеванием Буллёзный эпидермолиз. К волонтерам стали обращаться люди, которых коснулась общая беда и которые нуждались в компетентных советах, материальной поддержке и дружеском участии. В результате, 1 марта 2011 был зарегистрирован фонд «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
За короткий срок работы фонда учредители смогли привлечь внимание широкого круга общественности к проблеме заболевания. После телевизионного сюжета про «детей бабочек» в фонд стали обращаться люди, почти потерявшие надежду на какую либо помощь из вне. Фонд «БЭЛА» помогает им получать необходимые консультации по уходу и перевязке ран, организует профессиональные сообщества врачей для решения проблем больных буллёзным эпидермолизом, оказывает материальную помощь, привлекая к сотрудничеству различные компании.
Анна Аленина, представитель компании «Пауль Хартманн»: «Мы, не задумываясь, откликнулись на обращение фонда «БЭЛА» и приняли участие в акции наших партнеров. Мы планируем и в дальнейшем оказывать всевозможную поддержку фонду не только своей продукцией, но и накопленным опытом в области обработки ран и организации правильного ухода за пациентом. Когда дети будут обеспечены правильным уходом, они перестанут страдать, и у них появится возможность адаптироваться в обществе».
Юлия Копцева, член правления фонда «БЭЛА»: «Как мама ребенка с заболеванием Буллёзный эпидермолиз могу сказать, что, несмотря на болезнь, малыш может адаптироваться и стать полноценным членом общества. Главное – это грамотный уход, а для его оказания необходимы знания и опыт. Хорошо, что в нашей стране появились люди, которые могут поделиться этой важной информацией. Также есть компании, в их числе и «Пауль Хартманн», чья продукция помогает детям жить без боли. Конечно, правильный уход за таким ребенком требует больших ежемесячных затрат. В западных странах эти расходы полностью или частично берет на себя государство. Мы надеемся, что со временем в России будет также».
Несомненно, дети больные буллёзным эпидермолизом испытывают много ограничений и неудобств по сравнению с их сверстниками. Может быть, именно поэтому среди них так много талантливых личностей. Дети реализуются в творчестве, охотно рисуют, мастерят поделки, пишут сказки и рассказы. Возможно в будущем они смогут освоить творческие специальности и работу, требующую внимания, усидчивости и интеллектуальных усилий и будут чувствовать себя нужными и самостоятельными частичками нашего общества.
Фонд «БЭЛА» работает круглосуточно 7 дней в неделю. Узнать о заболевании, получить консультацию по уходу, записаться волонтером и уточнить многие другие вопросы можно по телефону горячей линии: (495) 504-58-94 или на сайте http://deti-bela.ru/
О компании «Пауль Хартманн»:
Компания «ПАУЛЬ ХАРТМАН» выпускает более 2500 наименований медицинской и гигиенической продукции. В 2008 году компания награждена национальной премией «Идея здоровья» за заботу о здоровье населения. С деятельностью и ассортиментом компании можно ознакомиться на сайте: www.paulhartmann.ru
Контактное лицо: PRESSTO Public Communications (написать письмо автору)
Компания: PRESSTO Public Communications (все новости этой организации)
Добавлен: 15:14, 15.08.2011
Количество просмотров: 1091
| Московская неделя общественного здоровья: приглашаем!, НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента, 00:48, 08.05.2024, Россия |
193 |
| [img]https://niioz.ru/upload/iblock/037/03779db7e8a9e18ccf04daa9837c5d44.jpg[/img]
Московская неделя общественного здоровья – одно из важнейших событий года для специалистов в области медицины и охраны здоровья населения – пройдет второй год подряд.[br] |
 |
| Главный рентгенолог Москвы Васильев Юрий Александрович, Центра диагностики и телемедицины ДЗМ, 00:52, 04.05.2024, |
234 |
| В 2022 году Юрий Васильев, врач-рентгенолог с кандидатской степенью по медицинским наукам, был назначен директором Центра диагностики и телемедицины ДЗМ. Юрий Васильев активно участвует в деятельности Московского регионального отделения Российского общества рентгенологов и радиологов. |
 |
| Лаборатория «Гемотест» в Махачкале готова к сотрудничеству с медицинскими учреждениями Дагестана, Медицинская лаборатория «Гемотест», 23:42, 30.04.2024, |
56 |
| Лаборатория «Гемотест» в Махачкале готова выполнять медицинские анализы для частных клиник и учреждений здравоохранения региона. 23 апреля директор «Гемотест Кавказ» кандидат медицинских наук Анна Хубулова встретилась с врачами и представителями медицинских организаций Дагестана, чтобы показать, как устроена работа лаборатории. |
|
| Действую по-другому: ученый Пермского Политеха рассказал, с какими аллергенами мы сталкиваемся чаще всего, Пермский Политех, 02:37, 26.04.2024, Россия |
49 |
| Лариса Волкова, профессор кафедры охраны окружающей среды ПНИПУ, рассказала, с какой вероятностью ребенок унаследует аллергию, чем опасны «двойники» и псевдоаллергия, на какие продукты стоит обращать внимание беременным и кормящим грудью женщинам и как живут люди с аллергией на воду и солнце. |
|
| Современные принципы детской ортодонтической помощи, Компания "Эстелиор", 04:52, 09.04.2024, |
115 |
| 13-14 апреля 2024 года в Тюмени состоится семинар для ортодонтов «Современные принципы детской ортодонтической помощи». В течение двух дней практикующий врач, соавтор научных статей и докладчик зарубежных конференций Сафронова Юлия Александровна будет делиться опытом лечения самых маленьких пациентов. |
 |
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
