ATREX.RU
Пресс релизы коммерческих компаний и общественных организаций

» Архив пресс-релизов

» Авторам от редакции

» Добавить пресс-релиз

2IT технологии «

Антивирусы «

1Промышленность и производство «

1Банки «

1Культура, искусство «

3Образование, учеба «

1Природа, окружающая среда «

3Наука «

1Медицина «

Фармацевтика «

Спорт «

1Реклама, PR «

Договора, соглашения «

Логистика, транспорт «

1Благотворительность «

Скидки «

Прочие события «

Другие статьи «

Комментарии специалистов «

Недвижимость «

Аналитика «

Самое-самое //

Пресс-релизы //

» Добавить пресс-релиз

Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев поддерживают Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021

Звезды российского театра, кино и шоу-бизнеса Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Антон Беляев и итальянский художник Том Барнаби поддержат Международный конгресс по буллезному эпидермолизу Debra International 2021.
С 16 по 19 сентября 2021 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» впервые проведет глобальный медицинский конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA INTERNATIONAL 2021. Мероприятие пройдет в онлайн-формате и соберет более 15 000 врачей и пациентов из 130 стран мира.
Впервые на конгресс по буллезному эпидермолизу приглашены пациенты и пациентские сообщества. С докладами выступят более 40 экспертов и ведущих мировых специалистов в области буллезного эпидермолиза из Австрии, в Германии, Израиля, России, США и других стран. Программа разделена на несколько блоков и освещает научные тематики по подходам к лечению буллезного эпидермолиза.
«На конгрессе пациенты и их близкие в дистанционном формате получат новейшую научную информацию о буллезном эпидермолизе от профессионалов мирового уровня. Впервые у «бабочек» по всему миру будет возможность познакомиться и наладить коммуникацию в созданном для них безопасном пространстве. Для врачей и студентов медицинских ВУЗов мы собрали актуальные статистические и научные данные по лечению и оказанию помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. Уровень приглашенных мировых экспертов, качество отобранных научным комитетом докладов, количество вовлеченных участников и географическое покрытие делает наше мероприятие беспрецедентным по своему 16-19 Sep debracongress2021.ru масштабу и эффективности», — говорит Алена Куратова, основатель и руководитель фонда «Дети-бабочки», CEO DEBRA Russia.
Для участников из других стран конгресс представит секцию Discover Russia, посвященную России: народным промыслам, музыке, знаменитым музеям, театрам, произведениям искусства. Свой взгляд на российскую культуру представляют зарубежные блогеры. Также в секции будут запущены специальные музыкальные и арт-проекты. Российский исполнитель Антон Беляев и группа Therr Maitz презентуют видео, в котором приветствуют участников конгресса, а также исполняют свою музыкальную композицию. Художник Том Барнаби представит выставку-продажу своих работ. 50% от вырученных средств от продажи картин будут переданы в фонд «Дети-бабочки» для поддержки больных буллезным эпидермолизом.
Попечители фонда «Дети-бабочки» актриса Ксения Раппопорт и писатель Александр Цыпкин выступят с приветственным словом к участникам конгресса.
«Вы сможете услышать выступления врачей, задать им вопросы, получить ответы, познакомиться с родителями других детей, найти друзей, рассказать о своих болях, проблемах и о своих победах. Мы очень хотим, чтобы никто из вас не чувствовал себя одиноким», - подчеркнула Ксения Раппопорт в своем обращении к слушателям конгресса.
“Мы рады, что и участники конгресса, и участники нашего фонда сделали все возможное для того, чтобы за четыре дня пациенты и врачи получили максимум информации о буллезном эпидермолизе: последние исследования и методы лечения”, - отметил Александр Цыпкин.

Обязательная регистрация: www.debracongress2021.ru/register
Программа конгресса: www.debracongress2021.ru/programme
Сайт: www.debracongress2021.ru
Инстаграм: www.instagram.com/debracongress2021
Facebook: www.facebook.com/debracongress2021
LinkedIN: www.linkedin.com/events/6742409146706087936
Дополнительная информация:
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. С года основания фонд «Дети-бабочки» сразу стал участником международной ассоциации DEBRA International, представляя интересы России в статусе DEBRA Russia.
Результаты работы фонда:
• Фонд поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1 500 с буллезным эпидермолизом;
• Привлечено более 1,2 миллиарда рублей (или $16 350 000) для оказания целевой помощи подопечным фонда;
• Подопечным направлено более 35 тонн бинтов и медикаментов;
• Обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
• Медицинская команда фонда насчитывает 73 человека;
• Создана международная ассоциация генных дерматозов (IAGD) для оказания помощи больным в странах СНГ;
• Организовано обеспечение детей в 34 регионах РФ;
• Проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
• В трех федеральных учреждениях здравоохранения России и Узбекистана открыты специализированные отделения для лечения и реабилитации «детей-бабочек»;
• Выпущено более 1 500 экспертных статей в СМИ;
• Изданы 3 книги по буллезному эпидермолизу на русском и узбекском языках;
• Открыто представительство в Узбекистане;
• Более 1000 больных в Таджикистане и Казахстане получают регулярную медицинскую и адресную помощь;
• Разработана медицинская информационная система — Регистр генетических и других редких заболеваний, работающая с большими данными на базе искусственного интеллекта.
Контакты для СМИ:
Анна Калмыкова, PR-менеджер фонда «Дети-бабочки»
akalmikova@deti-bela.ru
+7(916) 427-16-67
Контакты для инфоспонсоров:
info@debracongress2021.ru

Контактное лицо: Кристина Потоленская (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 22:00, 14.09.2021
Количество просмотров: 402
Страна: Россия

Добровольцы «Союза Маринс Групп» помогли Воскресенскому храму в подготовке к Пасхе, Marins Group, 23:42, 30.04.2024, Россия	14
Волонтёры компании «Союз Маринс Групп» начали новую рабочую неделю с доброго дела. Ранним утром 22 апреля отряд волонтёров отправился в село Молоди, чтобы помочь подготовить дом Божий к светлому празднику Пасхи.

Огонь новых знаний зажгли «Волонтеры науки Поволжья», ПАО НК «РуссНефть», 03:26, 26.04.2024, Россия	410
Саратов. В детском оздоровительном центре «Ровесник» стартовал очередной образовательный интенсив «Волонтеры науки Поволжья».

Волонтёры «Союза Маринс Групп» помогли подготовить Спасо-Преображенский собор к Пасхе, Marins Group, 03:22, 26.04.2024, Россия	41
17 апреля участники добровольческого отряда «Союза Маринс Групп» приехали в Спасо-Преображенский собор Нижнего Новгорода, чтобы помочь в подготовке православной святыни к светлому празднику Пасхи.

ПРЕМИЯ-ПРАКТИКУМ «Харизма года», Манифест, 02:58, 26.04.2024, Россия

13 мая 2024 в Сколково пройдет самое харизматичное событие - премия-практикум «Харизма года». Премия-практикум призвана вдохновить и побудить женщин раскрыть свою уникальную харизму, осознать свой потенциал и достичь новых вершин в личной и профессиональной жизни.

В Великопостную родительскую субботу в восстанавливаемом храме во имя Пресвятой Живоначальной Троицы состоялась Божественная литургия, Marins Group, 02:18, 26.04.2024, Россия

13 апреля в храме во имя Пресвятой Живоначальной Троицы на улице Рождественской состоялась Божественная литургия, которую совершил член Епархиального совета, помощник Управляющего Нижегородской епархией иерей Александр Гимоян.

Первый Весенний Благотворительный базар «Мир. Семья. Неравнодушие.» состоялся!, Благотворительный фонд "Проникая в сердце", 02:14, 26.04.2024, Россия

Грандиозное мероприятие с участием представителей 44 стран Африки, Азии, Латинской Америки и СНГ состоялось в роскошном московском отеле Lotte Hotel. Его организовали Ассоциация экономического сотрудничества со странами Африки (АЭССА), Клуб супруг африканских послов и Благотворительный фонд «Проникая в сердце» при спонсорской поддержке ПАО «Промсвязьбанк».

«Ровесник» встречает почетных гостей – настоящих покорителей неба», ПАО НК «РуссНефть», 01:38, 26.04.2024, Россия

Саратов. Интересным и познавательным круизом стало открытие целевой благотворительной программы «Мы – дети космоса», которое состоялось 11 апреля 2024 года в детском оздоровительном центре «Ровесник» (Марксовский район Саратовской области).

10 лет радости и игр: праздник на первой инклюзивной детской площадке в России, Благотворительный фонд "Семья вместе", 00:41, 26.04.2024, Россия	55
Праздник прошёл на инклюзивной детской площадке в Сочи, открытой благодаря усилиям фонда

«Ровесник» снова встречает юных параолимпийцев, ПАО НК «РуссНефть», 01:39, 12.04.2024, Россия	890
На базе ДОЦ «Ровесник» Марксовского района Саратовской области прошла Спартакиада для детей с ограниченными возможностями «Награды – сильнейшим, здоровье – всем!».

Проект «Волонтеры долголетия» приближается к завершению, Альянс СОНКО, 23:44, 31.03.2024, Россия

203

Накануне в Тюмени официально завершилось многомесячноеисследование по измерению биологического возраста, которое проводилось тюменскими общественниками в рамках проекта «Волонтеры Долголетия - гражданская наука в борьбе со старением и профилактике возрастозависимых заболеваний».