|
|
 |
|
|
 |
25 октября началась Международная неделя буллезного эпидермолиза
Москва, 25 октября 2021 года. – С 25 по 31 октября в России проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза. Акцию традиционно проводит благотворительный фонд “Дети-бабочки”. Ее цель – донести до общества информацию о сути этого заболевания, трудностях людей с диагнозом и о том, как им можно помочь.
Буллезный эпидермолиз – тяжелое генетическое заболевание кожи. Оно встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных, поэтому относится к редким болезням. При буллезном эпидермолизе из-за генетической “поломки” человек рождается с кожей хрупкой, как крыло бабочки. “Бабочками” называют самих пациентов: даже от легких травм, а иногда и самопроизвольно, на их коже возникают пузыри и болезненные эрозии.
Повышение уровня осведомленности о болезни важно для более точной и своевременной диагностики, а также успешной адаптации людей с диагнозом в обществе.
В рамках Недели буллезного эпидермолиза фонд подготовил серию материалов о заболевании и жизни своих подопечных разного возраста в надежде, что оптимистичные истории других пациентов поддержат людей с буллезным эпидермолизом, медицинские статьи мотивируют врачей изучать болезнь лучше, а жертвователей – поддерживать фонд.
Для врачей узких специальностей фонд выпустил серию гайдов по буллезному эпидермолизу.
“Каждый год мы прикладываем усилия, чтобы помочь как можно большему числу пациентов с диагнозом. В сентябре этого года мы провели первый и единственный Международный онлайн-конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress 2021. Он позволил нам объединить почти 20 000 врачей, студентов, сотрудников пациентских организаций на единой онлайн-платформе, и показать пациентам, что они не одни”, – говорит руководитель фонда Алена Куратова.
Попечитель фонда “Дети-бабочки”, актриса и народная артистка России Ксения Раппопорт отмечает: “Многие больные буллезным эпидермолизом страдают от неприятия окружающими и социальной изоляции не меньше, чем от проявлений болезни. Чем больше обычные люди будут знать о буллезном эпидермолизе, тем лояльнее общество будет относиться к “бабочкам”. Распространение актуальной информации о заболевании – одна из главных целей нашей работы”.
Поддержать фонд и его подопечных может любой желающий удобным способом. Подробную информацию о том, как сделать пожертвование, можно найти на сайте www.deti-bela.ru. Даже небольшая помощь станет частью большого важного дела и позволит людям с диагнозом жить без боли.
О фонде “Дети-бабочки”
Фонд «Дети-бабочки» основан в 2011 году Аленой Куратовой. История фонда началась с оказания целевой помощи мальчику с буллезным эпидермолизом Антону. Сильный эмоциональный отклик и стремление помочь переросли в системную и масштабную деятельность благотворительной организации. За 10 лет работы фонд создал систему всесторонней помощи детям и взрослым с буллезным эпидермолизом: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.
Сегодня фонд «Дети-бабочки» поддерживает более 2500 пациентов с генными дерматозами в России и СНГ, из них 1500 – с буллезным эпидермолизом; обучает врачей, издает литературу по буллезному эпидермолизу, реализует 16 программ помощи таким больным. В сентябре 2021 года фонд провел Глобальный Медицинский Конгресс по буллезному эпидермолизу – DEBRA International Congress 2021. В мероприятии приняло участие почти 20 000 экспертов, врачей, пациентов, сотрудников пациентских организаций из 137 стран.
За десять лет существования фонда:
привлечено более 1,2 млрд рублей
подопечным было отправлено 35 тонн посылок с адресной помощью;
обучено более 10 000 медицинских специалистов в России и СНГ;
проведено более 10 000 медицинских консультаций, включая патронажные визиты в России и СНГ;
в 34 субъектах РФ дети с буллезным эпидермолизом стали получать перевязочные материалы за счет государства;
80% детей с буллезным эпидермолизом, оставшихся без попечения родителей, устроены в семьи.
Контактное лицо: KRISTINA (написать письмо автору)
Компания: Благотворительный фонд "Дети-бабочки" (все новости этой организации)
Добавлен: 19:26, 25.10.2021
Количество просмотров: 300
Страна: Россия
| ПРЕМИЯ-ПРАКТИКУМ «Харизма года», Манифест, 02:58, 26.04.2024, Россия |
36 |
| 13 мая 2024 в Сколково пройдет самое харизматичное событие - премия-практикум «Харизма года». Премия-практикум призвана вдохновить и побудить женщин раскрыть свою уникальную харизму, осознать свой потенциал и достичь новых вершин в личной и профессиональной жизни. |
|
| Первый Весенний Благотворительный базар «Мир. Семья. Неравнодушие.» состоялся!, Благотворительный фонд "Проникая в сердце", 02:14, 26.04.2024, Россия |
45 |
| Грандиозное мероприятие с участием представителей 44 стран Африки, Азии, Латинской Америки и СНГ состоялось в роскошном московском отеле Lotte Hotel. Его организовали Ассоциация экономического сотрудничества со странами Африки (АЭССА), Клуб супруг африканских послов и Благотворительный фонд «Проникая в сердце» при спонсорской поддержке ПАО «Промсвязьбанк». |
 |
| «Ровесник» снова встречает юных параолимпийцев, ПАО НК «РуссНефть», 01:39, 12.04.2024, Россия |
885 |
| На базе ДОЦ «Ровесник» Марксовского района Саратовской области прошла Спартакиада для детей с ограниченными возможностями «Награды – сильнейшим, здоровье – всем!». |
 |
| Проект «Волонтеры долголетия» приближается к завершению, Альянс СОНКО, 23:44, 31.03.2024, Россия |
197 |
| Накануне в Тюмени официально завершилось многомесячноеисследование по измерению биологического возраста, которое проводилось тюменскими общественниками в рамках проекта «Волонтеры Долголетия - гражданская наука в борьбе со старением и профилактике возрастозависимых заболеваний». |
 |
| Клиника «Долголетие» запускает благотворительный аукцион, Медицинский центр "Долголетие", 06:29, 05.03.2024, Россия |
215 |
| Клиника «Долголетие» в городе Санкт-Петербурге запускает благотворительный аукцион по продаже картин. Ранее клиника стала информационным партнером в арт-перформансе художника Алексея Сергиенко в установлении нескольких творческих рекордов. |
|
|
|
|
|
|
|
Разделы //
Новости по странам //
Сегодня у нас публикуются //
|
|
