 |
В Москве состоится I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре*
20 октября 2015 года в 9.00 в Москве в гостинице «Измайлово Гамма-Дельта» (Измайловское шоссе, д. 71) пройдет I Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре* (ИТП).
Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура относится к редким (орфанным) заболеваниям. Пациенты с редкими болезнями составляют 6% - 8% населения Европейских стран. Организация медицинской помощи пациентам с РЗ является широко обсуждаемым вопросом не только в нашей стране, но и во всем мире. Для лечения этих заболеваний, применяют, как правило, дорогостоящие лекарственные препараты или медицинские технологии и требуется значительная государственная поддержка.
ИТП входит в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, который утверждается Правительством Российской Федерации в соответствии с частью 3 статьи 44 ФЗ-323.
По данным Министерства здравоохранения РФ (начало 2104 года), в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 2732 пациента с ИТП, из них 761 – дети до 18 лет.
Финансирование лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», в соответствии со статьями 16 и 83 ФЗ-323 осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.
Именно вопрос об источниках финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной когорты пациентов – наиболее острая проблема, широко обсуждаемая как общественностью, так и на уровне высшей законодательной и исполнительной ветвей власти.
К сожалению, зачастую регионы просто не выделяют необходимые финансовые ресурсы для обеспечения потребностей пациентов с ИТП.
Так, в докладе, подготовленном Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС, указано, что ИТП является одним из 6 самых недофинансированных в 2014 году редких заболеваний (42,1% от потребности в 2014 г.) и входит в четверку заболеваний, на которые приходится более 50% расходов (55,9% в 2013 г. и 61,9% в 2014 г.).
Программа конференции:
20 октября 2015 г.
Пленарное заседание
(зал Суздаль, 3 этаж)
08.00–09.00 Регистрация (зал Гжель), кофе-пауза
09.00–09.10 Открытие конференции:
д.м.н., профессор Алексей Александрович Масчан, заместитель генерального директора по научной работе ФГБУ «ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ, директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий (ИГИКТ)
Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии
09.10–09.30 «Деятельность ВФГ»
- Alain Weill, Президент Всемирной федерации гемофилии
09.30–09.50 «ИТП и Всемирная федерация гемофилии»
- Marijke van den Berg, MD, Вице-президент по медицине
Всемирной федерации гемофилии
09.50–10.10 «Современные подходы к терапии пациентов с ИТП»
- д.м.н., профессор А.А. Масчан
10.10–10.30 «Опыт ведения пациентов с ИТП в ФГБУ ГНЦ Минздрава РФ
- д.м.н. А.Л. Меликян, заведующая научно-клиническим отделением стандартизации методов терапии ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ
10.30–10.50 «Организация медицинской помощи пациентам с ИТП в г. Москва»
- д.м.н., профессор В.В. Птушкин, заместитель главного врача по гематологии ГКБ им. С.П. Боткина
10.50–11.10 «Применение внутривенных иммуноглобулинов в комплексной терапии иммунной тромбоцитопенической пурпуры у детей»
- д.м.н. В.Ю. Петров, заведующий отделением гематологии ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗ г. Москвы
11.10–11.30 «Проблемы организации медицинской помощи пациентам с ИТП на уровне субъекта РФ»
11.30–11.45«Опыт реализации программ поддержки пациентов с ИТП на региональном уровне»
- В.В. Березин, член Центрального Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ в СЗФО
11.45–12.00 «Основные направления взаимодействия Всероссийского общества гемофилии и медицинского сообщества в повышении качества и доступности медицинской помощи пациентам с ИТП»
- Ю.А. Жулёв
12.00–12.30 Дискуссия. Принятие резолюции
12.30–12.45 Учреждение Всероссийского Дня ИТП. Закрытие Форума
12.45–13.45 Кофе-пауза
Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово Гамма – Дельта», Зал «Суздаль»
*хроническое заболевание крови, когда организм вырабатывает антитела против собственных тромбоцитов, ошибочно считая их чужеродными клетками.
Контактное лицо: Василиса Аверьянова (написать письмо автору)
Компания: ЗАО "Линкс" (все новости этой организации)
Добавлен: 16:32, 18.10.2015
Количество просмотров: 919
Страна: Россия
| Главный рентгенолог Москвы Васильев Юрий Александрович, Центра диагностики и телемедицины ДЗМ, 00:52, 04.05.2024, |
187 |
| В 2022 году Юрий Васильев, врач-рентгенолог с кандидатской степенью по медицинским наукам, был назначен директором Центра диагностики и телемедицины ДЗМ. Юрий Васильев активно участвует в деятельности Московского регионального отделения Российского общества рентгенологов и радиологов. |
 |
| Лаборатория «Гемотест» в Махачкале готова к сотрудничеству с медицинскими учреждениями Дагестана, Медицинская лаборатория «Гемотест», 23:42, 30.04.2024, |
47 |
| Лаборатория «Гемотест» в Махачкале готова выполнять медицинские анализы для частных клиник и учреждений здравоохранения региона. 23 апреля директор «Гемотест Кавказ» кандидат медицинских наук Анна Хубулова встретилась с врачами и представителями медицинских организаций Дагестана, чтобы показать, как устроена работа лаборатории. |
|
| Действую по-другому: ученый Пермского Политеха рассказал, с какими аллергенами мы сталкиваемся чаще всего, Пермский Политех, 02:37, 26.04.2024, Россия |
43 |
| Лариса Волкова, профессор кафедры охраны окружающей среды ПНИПУ, рассказала, с какой вероятностью ребенок унаследует аллергию, чем опасны «двойники» и псевдоаллергия, на какие продукты стоит обращать внимание беременным и кормящим грудью женщинам и как живут люди с аллергией на воду и солнце. |
|
| Современные принципы детской ортодонтической помощи, Компания "Эстелиор", 04:52, 09.04.2024, |
108 |
| 13-14 апреля 2024 года в Тюмени состоится семинар для ортодонтов «Современные принципы детской ортодонтической помощи». В течение двух дней практикующий врач, соавтор научных статей и докладчик зарубежных конференций Сафронова Юлия Александровна будет делиться опытом лечения самых маленьких пациентов. |
 |
|
|
